Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten, marcată și în România

Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten, marcată și în România

Administrația Prezidențială a anunțat că Palatul Cotroceni va fi iluminat marți, începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz pentru a marca Ziua Conștientizării Bolii Batten, dar și ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea și tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. Ca și în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esențială în vederea identificării unui tratament și oferirii accesului la acesta în fiecare țară în parte.

Boala Batten

Boala Batten este o afecțiune rară a sistemului nervos, care se moștenește genetic. Aceasta este fatală și apare în urma unei malformații a unei gene. Poartă și denumirea de ceroid lipofuscinoza neuronala.

Simptome

Printre simptomele cele mai frecvente ale bolii se numără: pierderea vederii, crizele de apoplexie, demența sau mișcări anormale. Pe măsura ce boala evoluează, copilul poate dezvolta si alte probleme, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și până la mișcări involuntare.

În timp, copilul poate experimenta crize de apoplexie severe, își poate pierde capacitatea de a vorbi, precum si abilitatile intelectuale ori functiile motorii. În ultima faza a bolii Batten, copilul devine orb, imobilizat la pat, incapabil sa comunice și își pierde complet functiile cognitive. Nu există un tratament care să vindece această boală.