Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten, marcată și în România

Administrația Prezidențială a anunțat că Palatul Cotroceni va fi iluminat marți, începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz pentru a marca Ziua Conștientizării Bolii Batten, dar și ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea și tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. Ca și în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esențială în vederea identificării unui tratament și oferirii accesului la acesta în fiecare țară în parte.

Boala Batten

Boala Batten este o afecțiune rară a sistemului nervos, care se moștenește genetic. Aceasta este fatală și apare în urma unei malformații a unei gene. Poartă și denumirea de ceroid lipofuscinoza neuronala.

Simptome

Printre simptomele cele mai frecvente ale bolii se numără: pierderea vederii, crizele de apoplexie, demența sau mișcări anormale. Pe măsura ce boala evoluează, copilul poate dezvolta si alte probleme, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și până la mișcări involuntare.

În timp, copilul poate experimenta crize de apoplexie severe, își poate pierde capacitatea de a vorbi, precum si abilitatile intelectuale ori functiile motorii. În ultima faza a bolii Batten, copilul devine orb, imobilizat la pat, incapabil sa comunice și își pierde complet functiile cognitive. Nu există un tratament care să vindece această boală.

Redactia Bebelu
Redactia Bebelu
Bebelu.ro s-a născut din plăcerea autorilor ei de a scrie, din plăcerea graficienilor ei de a desena şi de a realiza cel mai complex proiect în segmentul de creştere şi îngrijire a copilului. Bebelu este o plaformă online pentru părinţi şi copii şi pentru cei care ar dori să redevină copii. Ne propunem să încântăm vizitatorii, să-i fascinăm, să-i surprindem şi să-i reţinem în mrejele paginilor noastre.​ Publicația Bebelu a apărut în anul 2014, pentru a oferi unor oameni capabili dintr-o ţară frumoasă posibilitatea de a-şi demonstra talentele, a-şi oferi serviciile, echipa colaborând în acelaşi timp cu 16 specialişti în domeniile de maxim interes, astfel că aici veţi identifica o serie întreagă de recomandări şi informaţii foarte bine structurate, aşa încât să obtineţi ceea ce vă doriţi – o informaţie corectă, clară şi sigură. În cele 84 de secțuni vă stârnim, lună de lună, curiozitatea, fie că sunteţi animaţi de dorinţa de a avea un copil, fie deja aţi împărtăşit bucuria primelor clipe, obişnuindu-vă cu interviuri, articole şi recomandări avizate. Cititorii Bebelu.ro vor afla sfaturi, practici eficiente, vor deveni parte a unor experienţe de viaţă trăite de mămici, vor fi puşi la curent cu cele mai noi măsuri legislative care să le asigure siguranţa şi stabilitatea familiei. Cititorii se vor bucura să afle despre povestea frumoasă de viață a unei mămici celebre – Elena Băsescu, într-un interviu acordat în exclusivitate revistei Bebelu,vor fi puşi în temă cu ultimele tendinţe în materie de frumuseţe, diete şi modă parcurgând atent şi rubricile permanente începând cu: Rubrici: PĂRINŢI CELEBRI – Cele mai cunoscute personalităţi mondene vor fi alături de tine pentru a te îndruma, oferindu-ţi un sfat din experienţa lor de părinte. SARCINA ŞI NAŞTEREA – este un capitol destinat celor 9 luni de viaţă intrauterină. Vor fi prezentate informaţii referitoare la simptomatologia primelor zile de sarcină, evoluţia fătului pe parcursul celor nouă luni, analize necesare, alimentaţie, sănătate, pregătire pentru naştere. Tot aici puteti găsi informaţii preţioase dedicate naşterii şi recuperării postpartum. BEBELUŞUL ÎN PRIMUL ANIŞOR – este un capitol destinat îngrijirii sugarului. Alăptarea, scorul Apgar, îngrijirea bontului ombilical, prima băiţă, diversificarea sunt doar câteva dintre cele mai captivante subcategorii. COPILUL 1-6 ANI – este un capitol dedicat creşterii şi îngrijirii copilului din primul an şi până la vârsta şcolară. Mămicile vor reuşi să afle cum anume să se descurce cu propriul copil, cum să îl îngrijească în aşa fel încât să crească perfect sănătos. EDUCAŢIE – este un capitol captivant în care poţi afla cum să îţi educi copilul în aşa fel încât să poţi obţine performanţe şcolare sigure. FAMILIA – este un capitol destinat vieţii de familie ce conţine o serie întreagă de sfaturi eficiente. COPII TALENTAŢI – este un capitol fascinant dedicat copiilor valoroși ai țării. ÎNVAŢĂ SĂ PREVII! –sunt prezentate soluţii de prevenire a anumitor probleme de sănătate ce pot afecta atât viaţa copiilor, cât şi pe cea a părinţilor.

Related Posts

Comentarii

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.

Articole recente

Categorii Populare